- 第18節(jié) 最后的宣戰(zhàn)(十六)
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我現(xiàn)在住的地方,靠近郊區(qū),晚上有很多不知道名字的小蟲子在歌唱,他們的叫聲是我最好的催眠曲。就是蚊子太多,還好蚊子不會(huì)傳染這種疾病,除非有1只蚊子連續(xù)叮咬我3000次,而1只蚊子一次吸飽血后,就不再叮咬別人了。
每天下班回來的時(shí)候,我會(huì)去菜市,買些菜回來。大米是房東太太給我的,還告訴我是她家鄉(xiāng)的親戚自己種的,與外面買的不一樣。確實(shí),每一次煮好后,一揭開鍋真的很香。我和房東家里是共用一個(gè)廚房,洗菜做飯的時(shí)候,我們一起閑聊。房東太太退休了,但出乎我的意料,她還很時(shí)尚,知道哪個(gè)電影明星現(xiàn)在最紅,現(xiàn)在流行什么保健品。特別愛看古裝的電視連續(xù)劇,很投入,最喜歡《鐵齒銅牙——紀(jì)曉嵐》和描寫明清皇宮里的港臺(tái)電視連續(xù)劇。燒飯的時(shí)候,過一會(huì)兒就來看我一下,告訴我應(yīng)該怎樣這做才對(duì),我跟老太太學(xué)會(huì)了做很多我過去不會(huì)做的菜。她要是燒什么好吃的會(huì)送我一小碗。我也會(huì)幫她寫寫信,修修開關(guān)插座,倒倒垃圾什么的。
我每次下班回來,她和老伴都會(huì)笑著和我打招呼,說一聲,回來啦!于是,回到小屋也就有了回家的感覺,真是遠(yuǎn)親不如近鄰。我很喜歡這樣的氛圍,有平易的交流,有樸實(shí)的關(guān)心,輕松而溫暖,真好。有時(shí)也很害怕,如果他們知道我是一個(gè)病人,我將失去現(xiàn)在寧靜的一切。
看到一個(gè)很好笑的報(bào)道,住杭州上城區(qū)的張女士這幾天遇到了一件又好笑又心急的事。有一天,她才12歲的兒子很嚴(yán)肅地跟她說:“媽媽,我得了艾滋病。”張女士說,兒子最近臉上是發(fā)了些東西,可不知為什么小家伙看到一些關(guān)于艾滋病的資料,便自己對(duì)號(hào)入座地對(duì)上了。讓張女士哭笑不得的是,兒子還十分認(rèn)真地要求:“千萬別跟爸爸、外公說,免得他們擔(dān)心。”由此可見,人們對(duì)艾滋病的恐懼感是如此強(qiáng)烈,但對(duì)它的傳播途徑及早期癥狀等基本知識(shí)知曉率卻很低。
這是最近我看到的一個(gè)最輕松的關(guān)于艾滋病的報(bào)道。有一點(diǎn)是可喜的,就是越來越多的不同的人群開始逐步知道艾滋病了。我們不可能看見整個(gè)社會(huì)在1-2年的時(shí)間里,在對(duì)待艾滋病的問題上,人們的科學(xué)健康的觀念有多大進(jìn)展。特別是在我們這樣一個(gè)傳統(tǒng)文化為主流的東方國家,對(duì)艾滋病的正確觀念的形成需要有很長的時(shí)間,我們能多宣傳一點(diǎn)就多做一點(diǎn)事吧。
看了最近一期的央視《實(shí)話實(shí)說》,是關(guān)于艾滋病的內(nèi)容。節(jié)目中,有兩個(gè)病人在現(xiàn)場。小李,在上高中的時(shí)候,因?yàn)橐馔庠卺t(yī)院接受輸血治療,然后在大學(xué)的時(shí)候義務(wù)獻(xiàn)血,檢查的時(shí)候查到了。小張,生孩子輸血感染,后來醫(yī)院做得很不負(fù)責(zé)任,通知了她的單位領(lǐng)導(dǎo)。醫(yī)院里的人為了逃避責(zé)任到處亂說,說她不知道是怎么得的,一個(gè)無辜感染并被丈夫拋棄的普通婦女。
看看這兩個(gè)病人的出場和退場,就可以知道,在現(xiàn)在的中國,艾滋病患者是怎么樣的處境,他們兩個(gè)感染艾滋病毒的原因與道德無關(guān),是無辜罹患疾病的人,他們?yōu)槭裁催要將自己隱蔽在毛玻璃的后面?主持人在節(jié)目快結(jié)束的時(shí)候說了這樣一句話,出于可以理解的原因,我們請(qǐng)小李和小張先退場。
是什么樣可以理解的原因使得兩個(gè)無辜的患者無法在大眾面前現(xiàn)身?!是什么樣可以理解的原因使他們不能公平地在同一片藍(lán)天下生活?!
大眾對(duì)艾滋病的恐懼和歧視是很難在一時(shí)間消除的。濮存昕說得好:我就覺得你要是歧視艾滋病人,你排斥他,你對(duì)他不尊重,就是不人道的。因?yàn)樗麤]有傷害你,你為什么歧視人家?因?yàn)榕懦搜簜魅竞托詡鞑ミ@兩個(gè)途徑,他干擾你什么了?你為什么要讓他從你的隔壁搬開?你為什么不讓他工作?你為什么讓孩子從學(xué)校離開?關(guān)心、幫助和不歧視艾滋病患者,是預(yù)防與控制艾滋病的重要方面。對(duì)艾滋病病人及感染者的歧視不僅不利于預(yù)防和控制艾滋病,還會(huì)成為社會(huì)的不安定因素。艾滋病病毒感染者是疾病受害者,應(yīng)該得到人道主義的理解和幫助。艾滋病患者有權(quán)力在一個(gè)友善、理解、健康的生活和工作環(huán)境,積極地生活。難道非要將病人逼到無法承受各種壓力,報(bào)復(fù)社會(huì)為止?!迎戰(zhàn)艾滋病是全世界共同面臨的一個(gè)問題,每個(gè)人都不是無事可做。
對(duì)我而言,我是幸運(yùn)。到了今天,我遇見的醫(yī)生都是對(duì)我那么好,把他們家里的電話告訴我,犧牲他們的休息時(shí)間,耐心而細(xì)致給我解釋病情,鼓勵(lì)我樹立信心。我還有很多朋友,不管是健康的人還是病友,他們一直在鼓勵(lì)和幫助,給我勇氣和力量。
下面是我的患難朋友給我的一些email,對(duì)我這樣的人,在這樣的情況下,還可以擁有這樣的情誼,我是幸運(yùn)和快樂的。
家明:你好!
我希望你能夠通過傳媒向受眾提出如下的事實(shí),實(shí)在地為患者做點(diǎn)事。作為一個(gè)患者,若能夠勇敢面對(duì)AIDS,能夠通過治療好好活下去,這比什么都有說服力。也能給別的病友信心。這才是你的最好的狀態(tài),這才是真正的宣戰(zhàn)。
在中國的感染者缺醫(yī)少藥、生活在最黑暗的角落里。沒有經(jīng)濟(jì)能力使用有效的藥物,在中國的六十多萬患者幾乎被拋棄在現(xiàn)代文明之外,有誰能夠聽見他們?cè)诎l(fā)出最后的吼聲?在患者性命攸關(guān)的時(shí)刻,還有人在道德層面上扯皮,甚至利用人們對(duì)于死亡的恐懼,再度地扯起他們的偽善的道德旗幟。中國的感染者已達(dá)六十萬,但是還有人認(rèn)為在十幾億人口中的數(shù)量微乎其微,他們?yōu)槭裁淳筒恢肋@是六十萬個(gè)生命,而每一個(gè)生命都是一個(gè)世界、一個(gè)太陽。如果這樣下去,很快地就會(huì)有六百萬,甚至一千萬。
多少年以前,看了美國影片《費(fèi)城故事》,印象一直深刻。作為艾滋病患者的安迪突遭律師行解雇,他要為自己的公平的生存權(quán)力起訴該行的老板。在他行動(dòng)之前征求了全家的意見。有這樣一組鏡頭:一個(gè)大家庭。安迪抱著他的出世不久的侄子,他的兄弟們支持他的起訴,唯有他的姐姐擔(dān)心父親年事已高,恐難以承受壓力,現(xiàn)在,全家人都把目光轉(zhuǎn)向了父親,但是父親說,我支持你,我的兒子不應(yīng)該受到歧視。
十多年過去了,事實(shí)上雞尾酒療法已使得艾滋病并非如當(dāng)年那么可怕。為什么不把它理解成可控制的慢性疾病,就像乙肝那樣。當(dāng)然前提是必須有藥,如果我們可以用薪水的三分之一就能得到藥物。那么現(xiàn)在你就可以回家了,你可以對(duì)父母說,你的病是可控制的,你可以活得很長,十年甚至更長。任何人沒有任何理由對(duì)你歧視,因?yàn)槿珖幸粌|多類似于艾滋疾病的乙肝病毒患者。
我想說的是《費(fèi)城故事》的精神是永遠(yuǎn)的,我還想說的是你應(yīng)該在更多的人的支持下,去不屈不撓地爭取作為人的起碼的生存權(quán)利!
你的匿名生存僅僅是因?yàn)楸苊夂芏嗦闊,而這些麻煩是因?yàn)楫?dāng)今這個(gè)社會(huì)的人權(quán)意識(shí)及道德水平低下而造成的。在很大的程度上不是你的責(zé)任。你的匿名不過是你的策略而已,但是這一點(diǎn)也不會(huì)影響你的人格的完整和生命的崇高。千萬不要給人一種惶惶然喪家犬的感覺。不會(huì)的,任何一個(gè)患者都不應(yīng)該在如此狀態(tài)下求生。如果哪一天你覺得你的戰(zhàn)斗力殆盡了,那么你甚至可以選擇自覺的、美麗的、尊嚴(yán)地死去。事實(shí)上這一點(diǎn)也不可怕。那么連死都不怕,還怕活嗎?
關(guān)鍵的關(guān)鍵,是應(yīng)該通過你的文字,喚醒這個(gè)社會(huì)對(duì)于生命個(gè)體的人道的人性的關(guān)愛。這種關(guān)愛幾乎包括生命的一切:一個(gè)老人,一個(gè)兒童,某個(gè)患者,一只狗,一只貓等等……
緊握你的手!
QQQ
親愛的朋友,我本人也是一名患者。每個(gè)人都有自己獨(dú)特的人生際遇,得病是一種既成的現(xiàn)實(shí),不要再去報(bào)怨,無論你是怎么被感染的;蛟S你很孤獨(dú)很無奈,但人生的路還得走下去,在有限的余生中或許還能發(fā)出一點(diǎn)光彩。但今天的社會(huì)必須要有合作才能有創(chuàng)新。我通過網(wǎng)上找到許多國外關(guān)于治療和藥物的新信息,希望能互相交流,共同努力奮斗,爭取做到此生無悔。
TTT兄弟:我一直在XXX,也希望你能盡快使用藥物,把病毒壓到幾十!我無聊的時(shí)候就會(huì)上上網(wǎng),看看三九健康,看看碧海銀沙,有很多朋友很熱心,經(jīng)常寫信來鼓勵(lì)我,甚至說要寄藥寄錢給我,我感到自己不是孤獨(dú)的!我想我的妻兒,我懷念我的昔日,最近我又看到聯(lián)合國召開艾滋病學(xué)者大會(huì),我又看到了希望!我祝愿我的未來!
我和你的未來是光明的!
RRR
家明:我很難過,一直想維護(hù)你,卻沒有想到給你帶來那么多的煩惱,很多平靜都被打破,這是我先前沒有預(yù)料到的,違反了我的初衷,是我沒有做好,造成了你今天的傷心難過,請(qǐng)?jiān)徫摇鞌嚯娫捄,我?nèi)疚之極。你是我弟弟,我媽媽關(guān)心你,我的家人也關(guān)心你,所有我們的努力都是為了你能堅(jiān)強(qiáng)快樂地活下去,而且活得很好很好,這不是風(fēng)涼話,我在積極爭取朝這個(gè)大方向靠攏,請(qǐng)一定不要對(duì)我失望,也不要對(duì)自己失望,更不要對(duì)生命失望,我們都是平等的,在上帝面前,我們的時(shí)間是相同的,你和我們都有同樣的生存權(quán)利,然后享受人間的美好。
這是一場很艱苦的戰(zhàn)爭,不會(huì)打不贏的,關(guān)鍵的敵人是我們自己。我們一定要堅(jiān)強(qiáng),不要放棄,我們有很大的希望,上帝在我們這一邊,請(qǐng)和我一起朝前走,好嗎?你是我的朋友,我的弟弟,我知道自己的責(zé)任,我絕不辜負(fù),也不允許自己犯錯(cuò),自始至終,都會(huì)保護(hù)好你的,請(qǐng)你相信我。
我知道你很累,心里很苦,我知道,真的知道,我在用心感受你的心靈,我嘗試用家明的眼睛來看待事情。有一天,我們可以很開心地說,一切都過去了。
你的健康最要緊,飲食一定要正常,心理狀態(tài)要好,我最關(guān)心的是你的身體。有一點(diǎn)你可以不承認(rèn),但卻是事實(shí),你已經(jīng)成為很多人眼中的堅(jiān)強(qiáng)的男子漢。所以,你一定要堅(jiān)強(qiáng),這世界會(huì)因你而改變,請(qǐng)相信自己的能力。你做對(duì)了,為了你自己,為了那些病友,請(qǐng)繼續(xù)往前走,我將為你排除種種障礙,雖然我的力量薄弱。
人生就是這樣的,我們來過,我們努力過。我爸爸媽媽問你好,要你保重身體!
看著你的姐姐
老大:很久沒有給你電話了,你現(xiàn)在好嗎?你現(xiàn)在已經(jīng)開始用藥了嗎?缺錢嗎?現(xiàn)在住的地方還習(xí)慣嗎?XXX藥有否見效?如果需要用我的地方,一定要告訴我!同時(shí),我也希望你能繼續(xù)寫。讓每一個(gè)人知道在這個(gè)世界上有人在勇敢艱難地活著。他們不是可憐的,他們是值得別人尊重的人。他們沒有因?yàn)榧膊《瓜拢麄儾皇怯⑿,可是他們的人格、尊?yán)是不可玷污的!
好兄弟,我現(xiàn)在幫不了你什么,但是你一定要在小本上記住我的電話,在需要我的時(shí)候撥通,我永遠(yuǎn)等待你的電話!我會(huì)用我全部的能力幫助你!
有時(shí)候她鬧點(diǎn)小脾氣我想生氣的時(shí)候,就想起來你說的:好好對(duì)她,好好生活。也就沒有事情了。一直惦記著你,好兄弟,F(xiàn)在費(fèi)用夠不夠?我知道接受治療是很艱難的!如果缺錢一定給我電話。
最近我這里一直下了一個(gè)月的雨了,沒有陽光,灰灰的天空,心中一直很掛念你,經(jīng)常想你現(xiàn)在的情況怎么樣了?如果命運(yùn)給我們上了嚴(yán)肅的一課,那么就讓我們一起走過這坎坷的一段,雖然我沒有常給你電話,但是,我?guī)缀踉诿恳粋(gè)晚上總是在猜測你現(xiàn)在還好嗎?我甚至經(jīng)常在自責(zé)自己沒有能力讓你開心一點(diǎn)。給你講個(gè)笑話吧……經(jīng)典嗎?告訴我一個(gè)你喜歡的笑話。
我給你發(fā)了一張我的照片,她的我還沒有時(shí)間給她掃描,以后一定給你看看她的樣子。我想,既然是命運(yùn)讓我們相識(shí),那么就讓我們勇敢、勇敢、勇敢!
我們一直想念你!
DDD&CCC
家明:信收到,你的信在我是寶貴的禮物,特別是在我總是為了一點(diǎn)點(diǎn)事就患得患失的日子里。又到了周一,多希望我能像一個(gè)最自信的演員,把工作看作又一場得以展現(xiàn)自己無上光芒的演出,可我總是不行,我總是情緒低落,像一個(gè)不情不愿被逼著走上起跑線的選手。
這樣的心情里讀你的信,它把我從黯淡的情緒中拉出來,讓我用另一種眼光看我身在其中的生活。晚飯時(shí)我決定不去食堂,自己出去走走。立秋之后的北京晚風(fēng)中已經(jīng)有了涼意,吃過飯的人們安閑地散步。那個(gè)時(shí)候我想到你,不知道你在什么地方,在做什么,有沒有吃一頓可口的晚餐,是不是覺得孤獨(dú)?
那一刻我清清楚楚地看到,這個(gè)世上,人跟人可以那么不同。有些人天性陽光開朗,如此重創(chuàng)的生命你都能一人擔(dān)當(dāng),而我,工作、生活,哪方面都算是優(yōu)越的了,卻這么不容易快樂。這是不是也算老天爺眼力不濟(jì),沒有把更好的生活給更該得到它的人?
說點(diǎn)兒別的。上周四,我去看《珍珠港》了,雖然前面的部分很無趣,但是,就像我向別人推薦時(shí)說的,“打起來就好了”。那些屬于戰(zhàn)場的部分有著激越的情緒,年輕人的熱血在戰(zhàn)火中閃光。我想你肯定會(huì)喜歡的,看看去吧,我一直認(rèn)為,電影、音樂、山川風(fēng)物,是人生中美麗的東西,應(yīng)該好好享用,作為對(duì)自己努力生活的報(bào)償。
多保重。謝謝你帶快樂和振奮給我,你自己,更要快樂。
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