- 第16節(jié) 最后的宣戰(zhàn)（十四）
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有一次，我和約好的朋友見(jiàn)面，那是一次難忘的會(huì)面。
當(dāng)時(shí)，我和他們的交往并不深，相互之間還不是特別了解，他們是健康的人。在這之前，我們通過(guò)很多次的電話，我知道他們希望幫助和鼓勵(lì)我，相信他們是我可以信賴(lài)的好人。我考慮了整整三天時(shí)間，最后我決定和他們見(jiàn)面。他們?yōu)榱俗屛曳判�，�?jiàn)面的時(shí)間和地點(diǎn)都由我決定。約好的時(shí)間快到了，可是他們沒(méi)有出現(xiàn)，緊張和懷疑令我渾身出汗。因?yàn)樵谶@之前，他們?cè)嬖V過(guò)我，有人告訴他們只要他們公開(kāi)我的個(gè)人情況，就會(huì)得到很多錢(qián)，他們嚴(yán)辭拒絕了。我看過(guò)很多新聞?wù){(diào)查類(lèi)型的節(jié)目，知道要想讓一個(gè)人曝光太容易了。
約好的時(shí)間越近，我就越想走，原因很簡(jiǎn)單，我害怕。
我害怕什么呢？
以我現(xiàn)在的狀況，本應(yīng)無(wú)所畏懼，全力對(duì)付病魔是我最大的任務(wù)。我可以選擇任何有意義的事情去做，我甚至可以面對(duì)除了疾病本身以外的壓力。但是，我不允許因?yàn)樽约旱腻e(cuò)誤而傷害家人。根本不敢想象自己的家人如果知道我的情況，他們會(huì)遭受怎么樣的打擊。讓家人知道，對(duì)于我，雖然可以得到親情的關(guān)懷和照顧，但看見(jiàn)父母家人為我承受痛苦，只有加深自己的悔恨和罪孽；對(duì)于家人，我不忍心看見(jiàn)他們將再次承受我曾經(jīng)經(jīng)歷的絕望和痛苦，更不愿看見(jiàn)他們?cè)趦A家蕩產(chǎn)之后，眼睜睜看著我走，而無(wú)能為力。在我現(xiàn)在的身體狀況下，有誰(shuí)愿意一個(gè)人孤獨(dú)地飄零他鄉(xiāng)？有誰(shuí)愿意一手觸摸死亡，一手工作才可以先養(yǎng)活自己，才有微乎其微的希望可以治療？我現(xiàn)在比任何人都想得到家人的寬慰和照顧，但我不想將自己心里壓力和痛苦的釋放，建立在家人的痛苦之上。這對(duì)他們太不公平，一人做事一人當(dāng)，再難也得自己當(dāng)。
我相信他們可以理解我的爽約，或者，我將失去兩個(gè)朋友。但在內(nèi)心深處，我知道我會(huì)因此失去人與人之間最重要的東西——信賴(lài)，永遠(yuǎn)將自己封閉在一個(gè)漆黑、孤獨(dú)的匣子里，一直到死……那時(shí)內(nèi)心激烈的矛盾至今記憶猶新。當(dāng)我決定留下來(lái)等他們的時(shí)候，我已經(jīng)作好了最壞的打算。約會(huì)的時(shí)間過(guò)了10分鐘，他們才來(lái)了，行色匆匆。原來(lái)，他們發(fā)現(xiàn)有人跟蹤他們，為了保護(hù)我，他們換了兩趟車(chē)，所以遲到了。
我長(zhǎng)長(zhǎng)地出了一口氣，為我能度過(guò)一場(chǎng)信任危機(jī)，為人與人之間真誠(chéng)的信任和關(guān)愛(ài)。后來(lái)，我們成了最好的朋友，直到現(xiàn)在。
我們共同贏得了寶貴的信賴(lài)和友誼！我渴望過(guò)正常的生活，渴望有朋友的理解和支持，我不愿意一個(gè)人躲在陰冷的角落與一個(gè)這么險(xiǎn)惡歹毒的對(duì)手單打獨(dú)斗。生病以后讓我收獲最大的就是，我終于明白只要真誠(chéng)對(duì)待別人，不管對(duì)方是病人還是健康的人，就能獲得真誠(chéng)的友誼，這樣我就不再是孤軍奮戰(zhàn)了。
到目前為止，還沒(méi)有哪一種疾病如艾滋病一樣，在精神、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)層面上，帶給我們?nèi)祟?lèi)如此兩難甚至多難的困局。
青年偉鵬（化名）因?yàn)榕c著名演員濮存昕一起“出演”了防治艾滋病的宣傳片，成了中國(guó)最廣為人知的艾滋病患者，因此他的去世才格外地引人關(guān)注也令人痛心。他是今年4月去世的，但是直到現(xiàn)在，除了家人和濮存昕這樣的個(gè)別知情者外，人們只知“偉鵬”，卻不知他的真實(shí)姓名和身份，也不曾見(jiàn)到他的真實(shí)面貌。他在出演防治艾滋病宣傳片過(guò)程中表現(xiàn)出過(guò)人的勇敢，但因迫于種種壓力，他又始終不敢暴露自己的真實(shí)身份，這兩者之間形成的強(qiáng)烈矛盾和反差，恰好典型地折射出全社會(huì)在面對(duì)艾滋病問(wèn)題時(shí)所面臨的困局。
目前，醫(yī)療單位對(duì)受檢者的情況仍然采取保密措施，這可以使感染者免受歧視，繼續(xù)享有正常的生活和公民權(quán)利，也可以讓更多有可能受到感染的人敢于接受檢查。但是，這同時(shí)也就意味著他們是否會(huì)繼續(xù)傳染他人，就完全取決于他們的自覺(jué)和良心，而這是不可確定的�？墒侨绻麄兊那闆r公開(kāi)，在目前的社會(huì)環(huán)境下，他們的生活又將面臨怎樣的悲慘的困境？
當(dāng)我最早看見(jiàn)關(guān)于偉鵬的報(bào)道的時(shí)候，和大家一樣是一個(gè)快樂(lè)的、健康的人。我無(wú)法體會(huì)他的處境和心態(tài)。但是，現(xiàn)在，我深切地感受到他當(dāng)時(shí)是多么勇敢和堅(jiān)強(qiáng)，又有多么艱難！
我想最重要的問(wèn)題是：健康的人們?nèi)绾胃O(shè)身處地，從理解和人道的角度來(lái)看待艾滋病人，而艾滋病攜帶者和艾滋病人如何正確面對(duì)疾病和現(xiàn)實(shí)，用各自不同的方式讓人們了解這種可怕的世紀(jì)瘟疫，勇敢積極的挑戰(zhàn)疾病，爭(zhēng)取更大、更好的生存空間，讓世人知道艾滋病患者不是弱者。
盡管罹患精神病與感染艾滋病毒沒(méi)有關(guān)系，艾滋病感染者卻很有可能產(chǎn)生精神疾病，并且影響對(duì)抗艾滋的療效，主要原因是感染者承受社會(huì)壓力，在自憐自艾的情緒中產(chǎn)生了“心病”，次要原因是艾滋病毒侵犯腦部，影響腦部功能而產(chǎn)生器質(zhì)性腦癥候群。臺(tái)灣臺(tái)大醫(yī)院長(zhǎng)期追蹤住院的艾滋病毒感染者，到了第八年時(shí)，一百七十九位存活的感染者有百分之五十六點(diǎn)七出現(xiàn)了精神疾病。艾滋感染者的精神疾病主要是適應(yīng)障礙，其次是器質(zhì)性腦癥候群，前者又是后者的二倍，心理社會(huì)壓力及免疫功能的相互影響，都會(huì)沖擊到感染者的身心狀態(tài)。
由于在社會(huì)大眾心目中，艾滋病是所謂不名譽(yù)、令人恐懼的惡疾，艾滋病情隱私的壓力、診斷預(yù)后及藥物治療的期待與擔(dān)憂、感染事實(shí)所引爆的家庭沖突，都讓感染者難以承擔(dān)，大約85%的感染者都承受著這些嚴(yán)重的心理社會(huì)壓力。大部分的感染者最需要的是支持性心理治療，例如家人、朋友的噓寒問(wèn)暖，在情感上的鼓勵(lì)和支持，來(lái)幫助他們活下去，勇敢對(duì)抗艾滋病毒。嚴(yán)重的心理社會(huì)威脅及壓力，對(duì)艾滋感染者是精神科疾病的重要促發(fā)因素。在對(duì)幾百名存活及死亡的艾滋感染者的比較中，發(fā)現(xiàn)已經(jīng)死亡的感染者比存活的人，更明顯地有屈服、絕望和恐懼的心態(tài)。8月初，路透社報(bào)道說(shuō)在美國(guó)和加拿大的艾滋病患者約有30％的人要求安樂(lè)死，這并不是由于疾病的痛苦，也不是對(duì)治療失去信心，而是由于數(shù)天后，社會(huì)給予了回應(yīng)，在一場(chǎng)重要球賽的開(kāi)場(chǎng)前，由上千名志愿人員在球場(chǎng)上構(gòu)成了一個(gè)巨大的紅絲帶，它向患者們傳遞著一個(gè)信息：我們支持你，能治愈疾病的一天會(huì)到來(lái)的。
我在這里寫(xiě)的文字，努力爭(zhēng)取真實(shí)地告訴大家我的生存狀態(tài)，我不想讓自己產(chǎn)生失去了社會(huì)關(guān)系以及喪失自我的感覺(jué)。交知心的朋友，不管是病人還是健康的人；認(rèn)真工作，與同事友好合作，讓我知道，除了我身上多了一種病毒，我和健康人沒(méi)有區(qū)別！
我很清楚一個(gè)在發(fā)病期的艾滋病患者的身體狀態(tài)。我看過(guò)那些因發(fā)病而死亡的病人的各種照片。相信就是一個(gè)健康的人在看那樣的照片的時(shí)候，也需要很大的勇氣，更不要說(shuō)象我這樣的病人了！發(fā)病的人只有躺在床上的力氣，極度的消瘦，真正的皮包骨頭，淋巴結(jié)腫大得如小饅頭，除了眼睛因?yàn)橄輹?huì)顯得越來(lái)越大，幾乎全身所有的組織都會(huì)越來(lái)越萎縮，喪失自理能力。我在看這些照片的時(shí)候，頭皮發(fā)麻，心象是被絞住了，接著嘔吐了。我堅(jiān)持看完這樣的照片，就是告訴自己最壞的情況就是這樣了，再?zèng)]有什么比這更可怕了。這給了我更堅(jiān)定的求生信念和勇氣！
如果，今天的現(xiàn)實(shí)社會(huì)環(huán)境不能讓我們這樣的病人可以公開(kāi)自己的病，但我們至少也要為自己創(chuàng)造一個(gè)更樂(lè)觀、更寬松、更積極的生存空間，提高自己的生命質(zhì)量。原先以為同樣是病友，我們之間的理解和溝通應(yīng)該是沒(méi)有問(wèn)題的，我們都是面對(duì)同樣敵人的戰(zhàn)友，但是我錯(cuò)了，我們之間也有誤會(huì)，也需要理解和溝通。
有一個(gè)病友是這樣對(duì)我說(shuō)的：我沒(méi)有你那么偉大，因?yàn)槲艺J(rèn)為腳踩到了釘子，應(yīng)該去包扎傷口，坐在路邊做樣板提醒人們小心釘子是必要的，但無(wú)須表演得那么恐怖……本來(lái)社會(huì)上人們對(duì)艾滋病人就有了出于道德方面的歧視，這么一弄，就更是火上加油，某演員的評(píng)價(jià)一點(diǎn)也不錯(cuò)，你的文筆勝過(guò)幾個(gè)宣傳員，恐懼艾滋病的現(xiàn)象早已有，但對(duì)患者的偏見(jiàn)則變得越來(lái)越嚴(yán)重。讀完你的文章，我覺(jué)得你的確是有一種為社會(huì)犧牲的偉大精神；而我是從比較自私的角度來(lái)看問(wèn)題，我更關(guān)注患者在社會(huì)中的處境和地位，我只希望能減低人們對(duì)患者的誤解，這誤解本來(lái)已夠深的了，患者的悲劇多由此造成。不應(yīng)該用嫖客的形象來(lái)代表患者，這會(huì)加深人們對(duì)患者的誤解，無(wú)異于在患者的傷口上灑鹽。你或許會(huì)成為某個(gè)治療艾滋病的中藥的品牌代言人，或許可以得到免費(fèi)的治療藥物吧……
如果是一個(gè)健康的人對(duì)我這么看，我可以理解�？墒谴蠹彝瑯邮遣∪�，他的話深深地傷害了我。我記得我這樣對(duì)他講的：起碼，我們都是同樣的病人吧？！艾滋病人還要分個(gè)三六九等？！
我用了很長(zhǎng)時(shí)間讓自己平靜下來(lái)。腦子里一直在想，我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)要代言艾滋病患者這個(gè)群體，只是想這個(gè)世界上少一點(diǎn)象我這樣的人，為自己、為和我一樣的病人爭(zhēng)取大一點(diǎn)、好一點(diǎn)的生存權(quán)利。曾經(jīng)有中藥藥商在我發(fā)表文字以后，和我聯(lián)系過(guò)，他們可以為我長(zhǎng)期免費(fèi)提供有關(guān)的治療藥品，但因?yàn)橐胁粚?shí)的報(bào)道，我及時(shí)拒絕了。其實(shí)，我只要默默地用他們的藥品，根本不需要考慮其他問(wèn)題�？墒俏液ε聞e的病友受到誤導(dǎo)，所以我要說(shuō)實(shí)話。我寧愿犧牲這樣的機(jī)會(huì)，也不愿我的病友們受到傷害。我現(xiàn)在做的一切，難道真的錯(cuò)了嗎？為什么連和我一樣的病人都不理解我呢？這個(gè)問(wèn)題困擾著我。
我試著從他的角度來(lái)想這個(gè)問(wèn)題。如果我不是一個(gè)因?yàn)樾�、吸毒感染艾滋病的病人，�?dāng)我看見(jiàn)一個(gè)象黎家明一樣因?yàn)橐灰狗趴v而染疾病的人在寫(xiě)關(guān)于艾滋病的事情，并不斷被別人罵作嫖客艾滋病人的時(shí)候，我又會(huì)有什么樣的反應(yīng)呢？我理解他了，因?yàn)槲視?huì)有和他現(xiàn)在一樣的反應(yīng)。
我主動(dòng)和他聯(lián)系，給他發(fā)了一封email，告訴他我寫(xiě)這些文字的想法：雖然我是一個(gè)做過(guò)錯(cuò)事的人，我無(wú)意傷害任何人，我在說(shuō)我自己的故事，希望有更多的人可以了解艾滋病，理解艾滋病人，對(duì)我們的誤會(huì)和偏見(jiàn)再少一點(diǎn)。盡管，我們的認(rèn)識(shí)似乎是在誤會(huì)中開(kāi)始，但我想和你交朋友。我們應(yīng)該團(tuán)結(jié)起來(lái)，用我們的知識(shí)和智慧盡可能地為我們爭(zhēng)取更多的生存機(jī)會(huì)，相互鼓勵(lì)和幫助，用堅(jiān)定的信念挑戰(zhàn)疾病，共同期待醫(yī)學(xué)的奇跡。我們只有緊緊團(tuán)結(jié)在一起，才會(huì)有更多希望！
很快，我們消除了誤會(huì)。我們象醫(yī)生一樣，相互詢(xún)問(wèn)對(duì)方的病情，當(dāng)他得知我的病毒載量的時(shí)候，他嚇了一跳，馬上以他個(gè)人的治療體會(huì)告戒我，免疫系統(tǒng)受到病毒的打擊，想恢復(fù)太難了。勸我盡快進(jìn)行抗病毒治療，也就是雞尾酒療法。感謝他對(duì)我的信任，我們成了朋友。他告訴了他的故事，給了我他的電話號(hào)碼，經(jīng)過(guò)他的同意，我在這里告訴大家他的故事。
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