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第4節(jié) 前言

前  言

不論你是否相信命運(yùn)、因果或緣分這些說法,本書的兩位作者如此通力合作絕對不僅僅是巧合。維羅妮卡(Veronica)是一位自閉癥領(lǐng)域里具有十多年豐富經(jīng)驗(yàn)的專家,曾擔(dān)任美國自閉癥機(jī)構(gòu)的主席,并在出版本書的Future Horizons出版社擔(dān)任副總裁,做過編輯,目前在全國第一本以自閉癥譜系障礙為主題的雜志《自閉癥阿斯伯格綜合征文摘》(Autism Asperger’s Digest)擔(dān)任總編。然而迄今為止,維羅妮卡卻從未做過母親。與維羅妮卡完全不同,愛倫(Ellen)是兩個(gè)兒子的母親,其中一個(gè)患有自閉癥(ASD),另一個(gè)患有注意力缺陷多動(dòng)障礙(ADHD)。愛倫是一位自由作家和通信咨詢顧問,不具有任何自閉癥方面的專業(yè)資質(zhì)。當(dāng)愛倫寫了一篇描述兒子在讀寫學(xué)習(xí)中坎坷經(jīng)歷的文章投到《自閉癥阿斯伯格綜合征文摘》時(shí),冥冥之中一股力量開始運(yùn)作。在接下來的一年時(shí)間里,兩人反復(fù)探討的話題都指向同一個(gè)目標(biāo);兩人迥異的經(jīng)驗(yàn)配合得恰到好處,是絕佳的合作伙伴。合作的想法醞釀數(shù)月后,共同出版本書的時(shí)機(jī)終于到來。

一些共同的信念與價(jià)值觀推動(dòng)了本書的編寫,我們將其概括為三個(gè)淺顯易懂的要點(diǎn),以使大家易于把握。

首先,感覺統(tǒng)合是我們的論述核心。每當(dāng)我們聽到在自閉癥患者的干預(yù)領(lǐng)域中,還有人認(rèn)為感覺統(tǒng)合的治療是在“真正的”治療之外,是在時(shí)間容許時(shí)才采用的額外輔助治療時(shí),我們都會非常憤慨。當(dāng)聽到有家長認(rèn)為那是沒有科學(xué)根據(jù)的胡言亂語,或者老師從不將其納入教學(xué)方法中,我們也會有

同樣的反應(yīng)。是否因?yàn)檫@個(gè)領(lǐng)域太復(fù)雜,才會讓那么多家長和專家放棄,而期待另一個(gè)更簡單的解決方案?這樣的態(tài)度當(dāng)然是可以理解的。神經(jīng)學(xué)是極為復(fù)雜的領(lǐng)域,而凱薩琳 ·赫本(Katharine  Hepburn)在電影《非洲皇后》(The African Queen)中,給了我們一個(gè)很明確的答案。劇中的德國軍官警告赫本說,不可能沿著未通航的河流旅行時(shí),她的回答是:還是要去。

在養(yǎng)育或教育子女的經(jīng)驗(yàn)中,換位思考是非常重要的,當(dāng)對方的感官系統(tǒng)異常特殊時(shí)更是如此。感官高度敏感的孩子覺得自己面對的是旋轉(zhuǎn)、充滿尖叫、使他感覺受到壓迫或者不斷受攻擊的環(huán)境,自然會隨時(shí)處在自我防衛(wèi)的狀態(tài)。在這種情況之下,進(jìn)行社交或認(rèn)知上的學(xué)習(xí)是完全不可能的。所以我們將重點(diǎn)放在感覺統(tǒng)合。你會看到感覺統(tǒng)合貫穿全書,正如感官體驗(yàn)在實(shí)際生活中無處不在。這不僅是針對自閉癥或阿斯伯格綜合征患者,對我們正常人也是如此。對于有感官系統(tǒng)異常的患兒來說,感覺統(tǒng)合療法應(yīng)該是所有療法的基石。我們明白這個(gè)道理,是因?yàn)槲覀兠芮械赜^察了很多有這樣問題的孩子。愛倫的兒子在學(xué)齡前的嬰幼兒時(shí)期,在觸覺、嗅覺、聽覺、視覺和本體覺上都表現(xiàn)出了極端的防御行為,但經(jīng)過七年專心應(yīng)對感覺統(tǒng)合的問題之后,他在這方面的技巧和敏感度已經(jīng)跟同齡人一樣,不再需要接受職能治療和適應(yīng)性鍛煉(PE)了。這不是魔術(shù),是感覺統(tǒng)合干預(yù)的結(jié)果 —必須持續(xù)而耐心地進(jìn)行干預(yù)。

我們認(rèn)為溝通及語言治療跟感覺統(tǒng)合干預(yù)同樣重要。眾所周知,一個(gè)無法表達(dá)自己需求的孩子,充滿了挫折與絕望,就像壓力鍋一樣隨時(shí)會爆炸。

20世紀(jì)初期的研究報(bào)告顯示,大約有40%的自閉癥患兒無法用言語表達(dá),其中大多數(shù)也許永遠(yuǎn)無法使用實(shí)用語言。我們絕不認(rèn)同這種結(jié)論,這也促使我們要對父母和專業(yè)人士大聲疾呼,一定要想方設(shè)法教給所有自閉癥譜系障礙的孩子一個(gè)溝通工具。這個(gè)工具就是手語、圖片、輔助技術(shù)、口語或者是以上任何方式的組合。采取什么方式并不重要,讓孩子能有適合溝通的方法

才是重點(diǎn)。試著想象一下,如果你生活在一個(gè)無法把握、無法理解而又無法參與交流的環(huán)境,沒有適當(dāng)?shù)墓ぞ呋蛟~匯讓你的老板或伴侶知道你的悲傷、需求和想法,無法理解書頁上的符號或電話傳來的聲音,這就跟感覺統(tǒng)合障礙一樣,僅僅應(yīng)對這些問題就要耗掉你的分分秒秒。在這種環(huán)境之中,不可能有真正的學(xué)習(xí)。就像道格 ·拉森(Doug Larson)所說:“若是英語有規(guī)則可循,災(zāi)難(catastrophe)這個(gè)字,就會是長了貓(cat)頭的省略符號(apostrophe)。”任何語言學(xué)家或英文老師都會告訴你,英文可以說是全世界最不靠譜的語言。英文里有太多不一致的規(guī)則、抽象的慣用語、歇后語、同音異義字、多義字,以及像菠蘿(pineapple)這種實(shí)際既無松樹(pine)又無蘋果(apple)的荒謬詞,對于具象思維的自閉癥患兒來說,簡直就是一池令人絕望的泥沼。早期密集、持續(xù)的語言及溝通干預(yù)是非常重要的。令人欣慰的是,只要我們成年人能夠警覺一些,抓緊每一天的時(shí)間,就能夠逐漸產(chǎn)生影響。我們在這個(gè)章節(jié)提供了很多供你參考的建議。

尤為重要的是,我們堅(jiān)信能夠與自閉癥共存并最終克服自閉癥的終極力量,是我們內(nèi)心對于自閉癥孩子絕對無條件的愛。唯有我們不再受制于“如果……就怎樣……”或者“若他能夠……就好了”的這些想法,我們的孩子才能夠以自己的能力(他確實(shí)擁有很多能力)、自己的個(gè)性和自己的時(shí)間表(不是我們給他的時(shí)間表,也不是符合正常發(fā)展的時(shí)間表)進(jìn)入青春期。這正是你自己在孩提時(shí)希望得到,也是你成人后希望得到的對待。是的,這正是成功的秘訣。一個(gè)感覺自己被無條件接納的孩子,知道他身邊重要的成年人真正相信“他辦得到”,就一定有機(jī)會成長為一個(gè)快樂的、稱職的成年人,實(shí)現(xiàn)我們夢寐以求的期待。

自本書第一版面世的五年以來,我們作為作者、共同作者和編輯,又一起完成了十三本書,其中的一些已經(jīng)成為自閉癥領(lǐng)域里的暢銷書,并獲得了許多高聲譽(yù)的獎(jiǎng)項(xiàng)。在所有這些我們合作完成的書籍中,我們得到的反饋是:我們一起完成的這第一本書始終獨(dú)占鰲頭。持續(xù)暢銷的1001個(gè)秘訣加上五年來積累的新想法和需求,促使我們寫出了本書的第二版,你會發(fā)現(xiàn)本書包含的內(nèi)容遠(yuǎn)比書名所說的1001個(gè)秘訣還要豐富得多。我們將在一些更加復(fù)雜的課題例如社交思維、語言和溝通以及在塑造兒童行為的過程中成年人應(yīng)該扮演的角色等方面,做進(jìn)一步深入的挖掘和探討,同時(shí),我們還涉及第一版中所沒有包含的題目。

如果你能這樣看待的話,自閉癥是一種非常有教益的經(jīng)驗(yàn)。隨著你對自閉癥和你的孩子有更深的了解,每一天的坦然面對和熱情擁抱有個(gè)性的孩子,把這一切作為你日常生活的一部分,所有這些將會不斷積累你的人生智慧和閱歷。

一個(gè)豐富而有意義的人生,在前方迎接著你和你的孩子到來。

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